Paberky zo stretnutia dystrofikov (1)

Zdravotne postihnutí ľudia majú upozorňovať na porušovania ich práv, diskrimináciu či na nevytvorené bezbariérové priestory a sťažený prístup do miestnych úradov štátnej správy. Aj táto výzva odznela pri vystúpení Jany Dubovcovej, verejnej ochrankyne práv (ombudsmanky) na minulotýždňovom celoslovenskom stretnutí členov Organizácie muskulárnych dystrofikov SR (OMD v SR), ktoré sa konalo v dňoch od 8. do 11. októbra v Piešťanoch.

• Krst rozšíreného vydania

Usporiadatelia stretnutia, ktorého sa zúčastnilo približne 130 členov OMD v SR, požiadali ombudsmanku o krst aktualizovanej informačnej brožúrky Osobná asistencia, teória a prax. Vyjadrili jej tým vďaku za to, že aktívne verejne poukazuje na sťažené podmienky koexistencie zdravotne postihnutých v spoločnosti a nekompromisne žiada vládu o zlepšenie mnohých zistených nedostatkov.

Potreba nového rozšíreného vydania informácií o osobnej asistencii si vyžiadali mnohé legislatívne zmeny, ktoré boli v súvislosti s odbornou starostlivosťou o ťažko zdravotne postihnutých (ŤZP) v parlamente schválené od prvého vydania v roku 2008. Autorky – Andrea Madunová a Mária Duračinská – sa okrem iného zamerali na zmeny prijaté predovšetkým v oblasti daňových, odvodových a administratívnych povinností asistentov ŤZP osôb. Podrobne sa zaoberajú manažovaním osobnej asistencie – organizovaním služieb či hľadaním osobných asistentov. Samostatná kapitola je venovaná asistencii a vzťahom s užívateľmi osobnej asistencie a ich rodinnými príslušníkmi. Autorky rozobrali aj etické a morálne zásady pri osobnej asistencii, základom ktorých je rešpektovanie súkromia užívateľa a jeho rodiny, asistovanie podľa pokynov užívateľa a slušné správanie voči osobnému asistentovi.

Brožúrka je obohatená o príbehy troch dlhoročných užívateliek osobnej asistencie. A do pôvodného obsahu brožúrky bola zapracovaná nová kapitola o osobnej asistencii z pohľadu tých, ktorí tieto služby poskytujú.

• Zložité legislatívne podmienky

Tibor Köböl, spoluzakladateľ OMD SR nám potvrdil, že ich členovia po počiatočnom štádiu ochorenia, kedy riešia prevažne problém vlastnej mobility, sa po zhoršení zdravotného stavu najviac zaujímajú o možnosti opatrovateľskej a asistenčnej služby. Mnohí by totiž bez tejto pomoci doslova nemohli existovať.

„Záujem o informácie z tejto oblasti súvisí aj so zložitými legislatívnymi podmienkami pri zabezpečovaní tejto pomoci. Pacienti si vo všeobecnosti relatívne ľahko zabezpečia invalidný vozík či inú kompenzačnú pomôcku. Proces vybavenia opatrovateľskej alebo asistenčnej pomoci je už omnoho náročnejší, zložitejší. Osobne som presvedčený, že by sa mohol, a mal, tento proces zjednodušiť, aby sa ľudia odkázaní na asistenčnú pomoc nedostávali do krízových, neraz až kritických situácií,“ vyslovil svoj názor T. Köböl.

Dodal, že príspevky na osobnú asistenciu sa nielenže ťažko vybavujú, ale aj ohodnotenie osobných asistentov je značne poddimenzované. S tým priamo súvisia ďalšie zložité administratívne postupy v prípade, že ŤZP osoba chce žiť aktívne, chce sa osamostatniť od rodiny, „fungovať“ v úplne inom, novom prostredí len s pomocou asistencie cudzej osoby. Takéto snaženie si v slovenských podmienkach, ako povedal T. Köböl, vyžaduje veľké odhodlanie a veľkú dávku odvahy postúpiť legislatívne náročné procesné úkony.

• „Silný“ príbeh Márii Smolkovej

Účastníci celoslovenského stretnutia muskulárnych dystrofikov si v premiére pozreli strednometrážny dokumentárny film Asistujem, teda som v réžii Vladimíry Plančíkovej-Sárkány. Hlavnou postavou vo filme, ktorý zachytáva autentické situácie z bežnej reality človeka s diagnózou svalová dystrofia, je ťažko zdravotne postihnutá Mária Smolková.

Jej osobné výpovede, ale aj vyjadrenia účastníkov letného tvorivého tábora ľudí so svalovou dystrofiou a zamestnancov ústredia OMD v SR reálne vykresľujú život užívateľov osobnej asistencie. Vo filme sú zachytené aj postoje a názory ľudí, ktorí túto pomoc zdravotne znevýhodneným poskytujú. Tento dokument vykresľuje nezlomnú vôľu žiť, bojovať a prekonávať prekážky napriek neprajnosti osudu, vyjadruje túžbu po živote a radosť z každého prežitého dňa.

• Kto neprežije tú bezmocnosť…

Nielen po odvysielaní tohto obsahovo „silného“ príbehu, ale prakticky počas celého stretnutia medzi jeho účastníkmi neustále rezonovala jedna aktuálna tragická udalosť. Témou mnohých rozhovorov a diskusií rozoberaných z viacerých uhlov pohľadu bolo rozhodnutie otca prerušiť vzduchovú ventiláciu, ktorú mal jeho od narodenia imobilný 24-ročný syn Dominik s poškodeným mozgom napojenú do krku. Najviac odmietaným bolo necitlivé označenie konanie otca ako vražda, aj keď priama eutanázia je v slovenskom trestnom práve presne takto hodnotená.

„Aj medzi našimi členmi sú viacerí odkázaní na dýchacie prístroje, takže vieme, aké ťažké je to bremeno. Rodičia sa o syna starali dvadsaťštyri rokov. Nedokážeme to vnímať inak ako ich obrovskú lásku. Kto neprežije tú bezmocnosť a zúfalstvo z pohľadu na trápenie sa svojho blízkeho, ten… Schvaľovať také konanie sa určite nedá, ale označiť toho človeka za vraha aj z pohľadu na mnohé iné verejne známe kauzy, ktoré boli úplne bagatelizované, je veľmi kruté,“ vyjadril sa Tibor Köböl.

(Zajtra 15. 10. uverejníme príspevok o ďalších sprievodných podujatiach, ktoré boli súčasťou bohatého programu celoslovenského stretnutia členov OMD SR. Zastavíme sa aj na výstave kompenzačných pomôcok.)

(j.szabo@vozickar.sk)

Muskulárna dystrofia je široký termín pre geneticky podmienené ochorenia svalov, ktoré sa prejavujú svalovou slabosťou, stratou sily a atrofiou (úbytkom svalstva). Postihnuté bývajú aj svaly dýchacie a hltacie alebo srdcový sval (kardiomyopatia). Často sa vyskytujú deformity chrbtice či skrátené svaly končatín (kontraktúry). Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Zahŕňajú niekoľko desiatok špecifických ochorení, okrem svalových dystrofií napríklad spinálne svalové atrofie, ochorenie Charcot – Marie – Tooth, amyotrofickú laterálnu sklérózu, metabolické myopatie a mnohé ďalšie.

Ďalšie články z tejto kategórie:

https://www.vozickar.info/nadherne-postihnuti-nezorganizovali-orgie/

https://www.vozickar.info/nadherne-postihnuti-bez-uzkoprsych-barier/