A. Madunová: Naša práca má veľký zmysel

S potešením sme privítali (prvý) tip na predstavenie ženy, lebo práve pre takých ľudí sme túto rubriku vytvorili, ktorá napriek závažnému ochoreniu pomáha iným, je im príkladom, inšpiruje mnohých. Svojou prácou, riešením nekončiacich problémov či starostlivosťou o rodinu dokazuje, že entuziazmus je to najúčinnejšie placebo v čase, kedy ešte stále muskulárna dystrofia víťazí nad vedou.

Tou aktívnou, empatickou, keď je to však v záujme dobrej veci aj tvrdou, neústupnou ženou je Andrea Madunová (44 r.), predsedníčka Organizácie muskulárnych dystrofikov (OMD) v SR.

• Detstvo s geneticky podmieneným ochorením svalov

Keď pátrala v pamäti, od kedy funkciu predsedníčky zastáva, rok 2003 ju zarazil, akoby neveriacky krútila hlavou. Na margo svojho trinásťročného pôsobenia vo funkcii iba s úsmevom skonštatovala: „Je to pomerne dlhá doba“.

Možno to sú dlhé roky „služby“, ale A. Madunová ich využila a stále využíva na aktívnu pomoc všetkým, ktorí ju oslovili. A mnohokrát sa jej ani nemuseli pripomínať – zistila, že pomoc potrebujú, a tak konala.

V tejto problematike sa proste vyzná. Veď po ukončení Právnickej fakulty Univerzity Komenského jej prvé (a zatiaľ jediné) pracovné miesto bolo v OMD. Avšak nielen preto muskulárnym dystrofikom rozumie. Jej samej toto zriedkavé, v súčasnosti nevyliečiteľné geneticky podmienené ochorenie svalov diagnostikovali už v detskom veku.

Približne v desiatich rokoch začala Andrea pociťovať nenápadné zdravotné problémy. Zaostávala za ostatnými rovesníkmi na telesnej výchove, beh sa stával veľkou záťažou a schody tiež. Zrazu sa musela pridržiavať zábradlia. Stávalo sa, že sa jej z ničoho nič podlomili kolená…

„Lekári sa snažili zistiť príčinu týchto ťažkostí. Prvá moja diagnóza znela – ploché nohy. Bodaj by to pri nich aj ostalo,“ hovorí si neraz A. Madunová.

• A. Madunová – vozík bol pre mňa už vyslobodením

Neostalo! O štyri roky neskôr si vypočula nezvratnú diagnózu – svalová dystrofia. Práve sa rozhodovala, kam na strednú školu. Diagnóza znela hrozivo a preto ju rodičia na odporúčanie odborníkov poslali z Bánoviec nad Bebravou na Gymnázium pre telesne postihnutú mládež na Mokrohájskej v Bratislave.

Prišli roky štúdia na strednej, potom na vysokej škole. Až keď mala 25 rokov, invalidný vozík sa stal jej integrálnou súčasťou.

„Asi ako každý, kto musel, bránila som sa tomu do poslednej chvíle. Vozík však bol pre mňa už vyslobodením, pretože som chodila len s vypätím síl a bola som vždy veľmi vyčerpaná,“ spomína A. Madunová.

A keď si životom takto ťažko skúšaný človek ešte zlomí nohu ako Andrea, mnohí si podvedome spomenú na jedno slovenské príslovie – koho nešťastie prenasleduje, tomu sa ešte aj prst v nosnej dierke zlomí. A. Madunová by však isto nesúhlasila a radšej by použila iné – všetko zlé je na niečo dobré. Veď zlomenej nohe, obrazne povedané, ďakuje za to, že má rodinu, ktorú nadovšetko miluje.

„S mojim manželom Markom sme sa zoznámili v nemocnici, kde som rehabilitovala po zlomenine nohy. Nebola som jeho priama pacientka. On si ma tam našiel a odvtedy sme spolu, už aj s osemročnou dcérkou Eliškou a päťročným synom Šimonkom,“ uviedla A. Madunová a dodala, že rodina je pre ňu to najdôležitejšie.

• Detské tábory pre deti so svalovou dystrofiou

A presne tento moment bol zvýraznený v návrhu, aby sme napísali o A. Madunovej – sama je ťažko zdravotne postihnutá, stará sa o svoju rodinu, dve malé deti, no napriek tomu nikdy neodmietne pomoc núdznym, vždy pozerá na to, aby tí druhí mali to, čo potrebujú.

„Nebolo by správne, ani pravdivé, keby sme v súvislosti s OMD, ktorej som predsedníčkou, hovorili len o mne. To, že som predsedníčkou, si medzi svojimi kolegami často ani neuvedomujem… A hlavne si na tom nezakladám. Máme medzi sebou veľmi pekné pracovné aj osobné vzťahy a preto sa väčšinou rozhodujeme spoločne. Spolu nachádzame riešenia. Každý z nás má určitú oblasť, ktorej sa v rámci činnosti organizácie venuje a preto si cením každý názor. Viem, že moji kolegovia majú prácu v organizácii muskulárnych dystrofikov v srdci a našou spoločnou snahou je pomáhať a meniť veci k lepšiemu,“ s presvedčením vyhlásila A. Madunová.

Ako sa nám zdôverila, na svojej práci má najradšej stretnutia s členmi organizácie. Každoročne sa teší aj na detský tábor pre deti so svalovou dystrofiou. Tam je čas na rozhovory s rodičmi, deťmi. Obrovské odhodlanie do ďalšej práce, ako sa vyjadrila, dostáva pri pohľade na deti, ktoré sa v tábore smejú, zabávajú sa, sú šťastné… Napriek všetkému.

„S mnohými rodinami mám blízke vzťahy, ktoré sa rokmi stretávania v táboroch prehlbujú,“ povedala A. Madunová.

• A. Madunová o jednej zo svojich vízií

Otvorene si však priznajme, že pri tomto zriedkavom, ťažkom ochorení je tej radosti a šťastia ako šafranu. Za to starostí… A. Madunová hovorí, že najviac ju trápi nedostatočná zdravotná starostlivosť o ľudí s nervovosvalovými ochoreniami, neexistencia centier, kde by sa poskytovala multidisciplinárna starostlivosť. Pokiaľ ochorenie už postupuje do komplikovanejšieho štádia, nemocní často nenachádzajú pochopenie a pomoc ani u lekárov.

„Pritom dobrá zdravotná starostlivosť s najnovšími poznatkami by dokázala mnohým z nás skvalitniť dôsledky ochorenia, predĺžiť život a niekedy ho aj zachrániť,“ tvrdí A. Madunová.

Dodala, že problémom sú aj financie. Rodičia sa o svoje ťažko postihnuté deti starajú 24 hodín a za mizerný peniaz, pričom nemajú ani základné nemocenské zabezpečenie, nárok na oddych, dovolenku, často roky nemôžu ísť do nemocnice absolvovať zákrok, ktorý oni sami potrebujú. Sú fyzicky a psychicky zničení.

„My sa im snažíme našou činnosťou zjednodušovať život, byť im nablízku, byť oporou aspoň dobrou radou, finančným príspevkom, milým slovom…,“ smutne konštatovala A. Madunová.

Trápi ju aj legislatíva, ktorá ťažko zdravotne postihnutým niekedy škodí. Je presvedčená, že ak by sa vytvorili lepšie podmienky na prácu ľudí s postihnutím, mnohí by mohli využiť svoj talent, nadanie a iste by im to pomohlo aj po psychickej stránke. Štát však trestá tých, ktorí sa snažia, ktorí si vlastnou prácou a príjmom z nej „komplikujú“ život, pretože potom im krátia príspevky.

„Túto logiku som do dnešného dňa nepochopila a ani sa nám nepodarilo zmeniť nastavenie zákona. Verím, že raz sa to podarí. A aj to nás ženie dopredu,“ vyslovila jednu zo svojich vízií A. Madunová.

• Nech je tento rok aspoň taký úspešný ako ten vlaňajší

Napriek tomu… alebo práve preto, že v živote muskulárnych dystrofikov je viac smútku ako radosti, Andrea má prácu v OMD rada. Napĺňa ju, že je súčasťou celku, v ktorom, ako sa skromne domnieva, sú jej schopnosti niekomu na úžitok.

„Priznávam, sú dni, keď som pracovne veľmi vyčerpaná, hlavne v hektických dňoch uzávierok, písania projektov, naháňania termínov, kedy by som najradšej ani nevyliezla z postele. Toto všetko však vyváži pocit, keď tie termíny stihneme, projekty vyúčtujeme, nové vymyslíme. Vidíme, že naša práca v organizácii má veľký zmysel, pretože máme denne veľmi pekné spätné väzby od našich členov a klientov,“ spokojne povedala A. Madunová.

A práve preto sú jej profesijné priania pre tento rok spojené s pokračovaním prospešnej práce v organizácii muskulárnych dystrofikov. Vraj, nech je tento rok aspoň taký úspešný ako ten vlaňajší, kedy sa organizácii podarilo natočiť dokument o osobnej asistencii pod názvom Asistujem, teda som a vydať brožúrku na tú istú tému.

„Čo sa týka súkromného života, som vďačná za mojich rodičov, ktorí mi vždy, keď to bolo a je treba, poskytujú pomocnú ruku. Teším sa z mojej rodiny, manžela, detí, že sa máme radi a žijeme pekný, úplne obyčajný rodinný život, niekedy so starosťami, ale hlavne s radosťami. Vážim si, že mám dobré osobné asistentky, ktoré mi pomáhajú byť dobrou mamou a gazdinkou, že sa na ne môžem spoľahnúť a mať možnosť rozhodovať sa,“ povedala A Madunová.

Na záver ešte dodala, že chce pokračovať v tom, čo robila doteraz. A dúfa, že jej to bude dopriate, lebo život berie tak, ako ide a snaží sa prijať to, čo prinesie.

(j.szabo@vozickar.sk)