Dnes majú svoj deň zriedkavé choroby
Dnešný deň je zriedkavý. Dátum 29. február máme v kalendári iba každé štyri roky. Dnešok je ale zriedkavý ešte jednou vecou. Na dnešný deň totiž pripadol Deň zriedkavých chorôb.
Za vznikom tohto dňa stojí Európska organizácia pre zriedkavé choroby (EURORDIS), ktorá zastrešuje 695 pacientskych organizácií zo 63 krajín sveta, okrem iných aj Organizáciu muskulárnych dystrofikov v SR. Táto organizácia zastupuje záujmy pacientov pred Európskou komisiou v otázkach zriedkavých chorôb. Prvý raz si svet Deň zriedkavých chorôb pripomínal 29. februára 2008. Odvtedy je v kalendári zapísaný vždy v posledný februárový deň. Slovensko si po prvý raz Deň zriedkavých chorôb pripomenulo v roku 2012.
● Národný program týkajúci sa zriedkavých chorôb
Pod pojmom zriedkavé choroby vo všeobecnosti rozumieme chronické, progresívne, degeneratívne a často smrteľné choroby spojené s vysokou bolestivosťou. Tieto onemocnenia postihujú ľudí bez rozdielu pohlavia a veku, pričom sú veľmi náročné z hľadiska psychosociálneho zaťaženia. Často totiž pri nich dochádza k veľkej izolácii a zraniteľnosti pacientov a ich rodín. Zriedkavé choroby majú aj ďalšie spoločné znaky, medzi ktoré patrí napríklad to, že často majú genetický pôvod, je pri nich časté neskoré stanovenie správnej diagnózy. Pri zriedkavých chorobách sa taktiež často stretávame s nedostatkom vedeckých poznatkov a kvalitných informácií o chorobe a z toho vyplývajúcou neadekvátnou zdravotnou starostlivosťou. Tá často zhoršuje kvalitu života pacienta. Tu treba dodať, že spoločným znakom zriedkavých chorôb býva aj to, že sú nevyliečiteľné, avšak správna liečba môže pacientom život uľahčiť. Kompletný zoznam zriedkavých chorôb možno nájsť na adrese: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=EN.
Tohtoročný Deň zriedkavých chorôb si jednotlivé krajiny budú pripomínať pod heslom: Pridajte sa k nám, aby bolo počuť hlas zriedkavých chorôb. Svet si Deň zriedkavých chorôb pripomenie podujatiami a konferenciami zameranými na zvyšovanie povedomia verejnosti o zriedkavých chorobách. Slovensko pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2016 schválilo Národný program rozvoja starostlivosti o pacientov so zriedkavými chorobami v Slovenskej republike. Program má trvať do roku 2020 a jeho cieľom je zabezpečiť implementáciu zriedkavých chorôb do oblasti legislatívno-právnej, vedecko-výskumnej, vzdelávacej, zdravotnej a v neposlednom rade sociálnej. V európskom kontexte má národný program svojimi aktivitami nadviazať na medzinárodnú spoluprácu, a to najmä v oblasti zlepšenia dostupnosti diagnostiky, liečby a manažmentu pacientov so zriedkavými chorobami. Najväčšou, vysoko aktuálnou a potrebnou ambíciou národného programu je vytvorenie národných špecializovaných expertíznych pracovísk pre zriedkavé choroby. Vďaka tomuto kroku získa Slovensko možnosť aktívne využívať výhody európskej referenčnej siete.
● Zriedkavých chorôb je až osemtisíc
V rámci celoeurópskeho zvyšovania povedomia o zriedkavých chorobách si organizácia EURORDIS dala za cieľ dosiahnutie vyhlásenia roka 2019 za európsky rok zriedkavých chorôb. V roku 2019 totiž Európska legislatíva v oblasti zriedkavých chorôb oslávi svoje dvadsiate výročie. A zároveň bude rok 2019 desiatym výročím Odporúčania Rady Európskej únie o aktivitách v oblasti zriedkavých chorôb. Vo všeobecnosti sa očakáva, že Európsky rok zriedkavých chorôb aktívne prispeje k podpore vzájomného dialógu na obidvoch stranách u laickej aj odbornej verejnosti. A taktiež, že motivuje vedcov k vytváraniu lepších zdravotných, liečebných a sociálnych podmienok pre pacientov so zriedkavými chorobami.
V rámci legislatívy Európskej únie je ako zriedkavá definovaná každá choroba, ktorá postihuje menej ako 5 z 10 000 osôb. Zdanlivo ide o nízky počet, ale celkovo je v Európskej únii evidovaných približne 246-tisíc pacientov so zriedkavými chorobami. Väčšina pacientov trpí ešte zriedkavejšou chorobou, pri ktorej je miera výskytu 1 zo 100 000 alebo aj viac osôb. Podľa odhadov existuje v súčasnosti v Európskej únii 5 až 8-tisíc rôznych zriedkavých chorôb, ktoré postihujú 6 až 8 % obyvateľstva, čo predstavuje 27 až 36 miliónov ľudí.
Viac sa o zriedkavých chorobách dozviete na adresách: http://www.rarediseaseday.org/,
http://www.sazch.sk/, http://www.zriedkaveochorenia.sk/.
