Martina žije sama so synom a tento stav nechce nahradiť pobytom v ústave
Ochorenie sa začalo prejavovať predovšetkým zníženou citlivosťou ľavej nohy.
Martina mala zdravotné problémy počas tehotenstva, komplikovaný bol aj pôrod.
Podstatné je odstrániť dnes pretrvávajúcu úplnú fyzickú a psychickú izoláciu.
Cieľom je nainštalovať systém na ovládanie počítača, televízie a telefónu očami.
Skleróza multiplex je autoimunitné zápalové demyelinizačné ochorenie, ktoré postihuje najmä pacientov v produktívnom veku. Klinické prejavy tohto ochorenia sú veľmi pestré, od málo špecifických, ako je únava, až po ťažké motorické postihnutie končatín. A týmto ochorením v progresívnej forme trpí aj Martina Putnová, ktorá momentálne býva v Brne.
Niekoľko asistenčných služieb treba časovo zladiť
Ochorenie sa začalo prejavovať tým, že mala zníženú citlivosť ľavej nohy, s prejavmi ako po pohryznutí hmyzom. Lekárka bola najprv presvedčená, že ide o problém súvisiaci s chrbticou, preto sa týmto smerom uberalo ďalšie vyšetrovanie. Priemerne totiž potvrdzujúca diagnostika sklerózy multiplex prichádza po 10 mesiacoch až po jednom roku. Aj Martina, ešte počas vysokoškolského štúdia, si prešla týmito peripetiami.
Martina doštudovala vysokú školu, už so sklerózou multiplex, vydala sa a otehotnela. Toto obdobie nebolo ideálne, jej zdravotné problémy sa zintenzívňovali, komplikovaný bol aj pôrod. Následná starostlivosť o syna jej zdravotný stav ešte zhoršila. V niektorých prípadoch totiž skleróza multiplex má veľmi progresívne prejavy. A to je situácia, ktorú si dnes uvedomuje už aj Martina. Denne potrebuje minimálne desaťhodinovú odbornú starostlivosť.
Aby mohla žiť samostatne, dochádza k nej niekoľko asistenčných služieb. Skĺbiť ich tak, aby pokryli tú najpotrebnejšiu starostlivosť, nie je jednoduché. Medzi siedmou a ôsmou hodinou rannou nastupuje do práce ošetrovateľská služba, potom dostáva priestor polohovanie. A od desiatej do štrnástej je pri nej asistentka z Ligy vozíčkářů. Pomáha jej s bežnými činnosťami v domácnosti.
Kým sa však všetko urobí, väčšinou neostane čas na prechádzku po meste či v prírode. Zabúdať nesmieme ani na syna Ondra, ktorý je jej veľkou oporou. Každý večer napríklad mamu „polohuje“, čo je dosť náročná a zodpovedná práca.
Najhoršie však je, že Martina zažíva prakticky úplnú fyzickú a psychickú izoláciu. Pritom psychický stav pri svojom onemocnení považuje za najdôležitejší. A v tom má pravdu, pretože nielen v prípade sklerózy multiplex je psychika rozhodujúcim faktorom celkového zdravotného stavu. Veď aj ľudia s ťažkým zdravotným stavom pri dobrej psychike sú vyrovnanejší a spokojnejší.
Martina, aj keď pôvodne nechcela, je vďačná za pomoc
Skleróza multiplex Martine znemožňuje prakticky akýkoľvek pohyb, dokáže hýbať len hlavou. Zároveň však na tele všetko cíti, žiaľ aj bolesť. Momentálne, po rozvode, ostala žiť sama so svojím synom. Napriek jeho pomoci je plne odkázaná na asistenčné služby. Mesačne ju stoja asi 30-tisíc českých korún (1 124,36 eur).
No napriek tomu, že je prakticky ochrnutá od krku dole, nechcela nikoho žiadať o pomoc. Bola rozhodnutá všetko zvládnuť sama, len s príspevkami od štátu. To je však pri súčasnej úrovni starostlivosti štátu o ľudí s ťažkým zdravotným postihnutím aj v Česku veľká nesplniteľná chiméra. Uvedomujú si to aj jej priatelia, ktorí jej nezištne pomáhajú, pretože ju chcú navštevovať doma a nie v ústavnom zariadení pre imobilných klientov.
Preto jej chceli vytvoriť podmienky, aby Martina dokázala samostatne ovládať počítač, telefón, televíziu. A tak mohla komunikovať s okolím. Dnes sa to už dá zabezpečiť prostredníctvom očnej navigácie. Nie je to však najlacnejšia záležitosť. Preto jej otvorili transparentný účet, kam mohol ktokoľvek prispieť akoukoľvek sumou. Cieľový objem 200-tisíc korún (7 495,69 eur) je už dnes naplnený a prekročený o niekoľko tisícok korún. Takže Martina bude mať nielen zariadenie na ovládanie elektronických a ďalších vybraných prístrojov očami. Peniažky ostanú aj na kúpu modernej polohovacej postele, ktorá jej značne uľahčí život. A Martina Putnová je vďačná za každý peňažný príspevok, ktorý jej známi i neznámi poslali.
Skleróza multiplex najčastejšie v miernom pásme
Na záver si ešte pripomeňme, že skleróza multiplex je najčastejším netraumatickým neurologickým ochorením. Postihuje hlavne mladých dospelých pacientov vo veku od 20 do 40 rokov, do tejto vekovej kategórie spadá aj Martina. Celosvetovo ochorením trpí približne 2,5 milióna jedincov. Ide o onemocnenie heterogénneho pôvodu, pri vzniku ktorého sa uplatňuje imunitný systém, vonkajšie a genetické faktory. Patologicky sa ochorenie prejavuje vznikom zápalových demyelinizačných ložísk predovšetkým v bielej, ale aj v sivej hmote mozgu.
Skleróza multiplex má určitú distribúciu výskytu v závislosti od zemepisnej šírky. S veľmi nízkym výskytom ochorenia v oblasti rovníka a so stúpajúcou prevalenciou smerom ku pólom. A s najvyššou frekvenciou v miernom podnebnom pásme a v severských krajinách. Slovensko patrí k oblastiam s najvyšším výskytom sklerózy multiplex, približne 100 pacientov na 100 000 obyvateľov.
Foto: archív mp
