Dve sestry bojujú, aby Parkinsonova choroba konečne prestala byť strašiakom
Človek, ktorého trápi Parkinsonova choroba má často narušenú motoriku pohybu.
Cvičenia v Bratislave začala organizovať Miriam, sestra Dagmar pridala tanec.
Ochranná známka chráni Parkinsonikov a zároveň informuje širokú verejnosť.
Budúce Centrum Pupalky má rozsiahle plány pri začleňovaní ľudí do spoločnosti.
Neurologických ochorení, teda chorôb, ktoré sa „rodia“ v našom mozgu, je niekoľko desiatok. Každá z nich je špecifická a prakticky ani jedna nie je v súčasnosti vyliečiteľná. Súčasná lekárska veda akurát dokáže priebeh týchto ochorení spomaliť, na určité obdobie stabilizovať. Medzi takéto patrí aj Parkinsonova choroba.
V tomto prípade ide o neurodegeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému zániku neurónov (nervových buniek). Parkinsonova choroba postihuje neuróny v strednej časti mozgu, ktoré sa podieľajú na riadení motoriky, teda pohybov nášho tela. Toto ochorenie postihuje najčastejšie ľudí vo veku 50 až 60 rokov a prejavuje sa neschopnosťou ovládať a koordinovať svoje pohyby.
Bratislavčanky na Parkinsoniáde zaujali všetkých
Problémom mnohých Parkinsonikov je, že ich chýbajúca koordinácia pohybov pripomína stavy opitosti. Preto sú zdraví ľudia voči nim často nevšímaví, nepomôžu im, keď to najviac potrebujú. Aj v tomto prípade však platí, že výnimka potvrdzuje pravidlo a v tomto prípade ňou je fyzioterapeutka Miriam Pupalová z Bratislavy. Počas odbornej praxe v nemocnici cvičila so ženou, ktorú charakterizovala Parkinsonova choroba. Od nej sa dozvedela, že v celej Bratislave nie je klub či združenie, kde by sa organizovali pravidelné cvičenia pre Parkinsonikov.
A tak Miriam začala konať a v krátkom čase zorganizovala cvičenia pre komunitu ľudí s týmto ochorením. Stabilné priestory síce nemali, no schádzali sa s radosťou a pravidelne. Po čase Miriam prizvala k spolupráci sestru Dagmar.
„Pochádzame z hudobníckej rodiny, obaja rodičia boli v SĽUK-u, takže vieme, že hudba a tanec liečia. A práve Parkinsonici veľmi pozitívne reagujú na tanečné tóny, ktoré poznateľne spomaľujú priebeh tejto choroby,“ vysvetľovala Dagmar Pupalová.
Sestry si vytvorili občianske združenie Pupalky, ktoré spolupracuje s každým, kto ich pomoc, podporu a energiu potrebuje. Zúčastňujú sa rôznych podujatí, organizujú prednášky a besedy. Samé oslovujú rôzne organizácie a združenia s cieľom nadviazať s nimi spoluprácu. Viaceré známe subjekty im však doslova vyrazili dych neochotou.
„Hovorme radšej o tom pozitívnom. Pacienti, ktorých kvári Parkinsonova choroba, môžu pravidelne dvakrát týždenne cvičiť. Organizujeme aj výlety do prírody spojené s cvičením. Samozrejme aj tancujeme. Vlani sme na Parkinsoniáde v Liptovskom Mikuláši ukázali, ako môže tanec pozitívne ovplyvniť motoriku. Premiéra tanca bola vynikajúca a nakoniec sme ´strhli´ do tanca všetkých zúčastnených,“ pochválila svojich zverencov Dagmar Pupalová.
Dodala, že na tohtoročnú Parkinsoniádu, ktorá sa bude konať v auguste v Česku, so svojimi zverencami pripravuje novú zostavu. Bude to tango. A už teraz sa teší na pozitívnu reakciu publika.
Dobrá spolupráca s dopravným podnikom
Pupalky, ako ich kamaráti volajú, veľký dôraz kladú na osvetu. Sú presvedčené, že zdraví ľudia vedia o nemoci Parkinsonova choroba veľmi málo alebo vôbec nič. Preto vymysleli ochrannú známku (logo) pre ľudí, ktorých postihla Parkinsonova choroba (viď foto vpravo hore). Je v tvare osemuholníka ako dopravná značka Stop, v strede je postava v tvare písmena P. To vyjadruje tri symboly: Person – Parkinson – Pupalky. Pilierom celej postavy je tzv. kyvadlo, ktoré symbolizuje stavy, v ktorých sa môže ocitnúť Parkinsonik.
„Máme veľmi dobrú spoluprácu s Dopravným podnikom mesta Bratislava. Preto budeme vodičov informovať o onemocnení Parkinsonova choroba, aby v prípade potreby vedeli pomôcť. V záverečnom štádiu je tiež príprava inštruktážneho videa, aby aj cestujúca verejnosť bola informovaná. Osloviť a vyzvať k spolupráci chceme aj taxislužbu,“ hovorila o aktuálnych úlohách Dagmar Pupalová.
Dodala, že novú ochrannú známku predstavili aj v Teleráne televízie Markíza.
Ďalšou dôležitou úlohou je nájdenie stabilných priestorov, ktoré nemusia byť nevyhnutne v Bratislave. A následne vytvoriť Centrum Pupalky, kde sa budú organizovať kurzy, prednášky, cvičenie. Centrum by slúžilo aj na nácvik tancov či divadelných predstavení, ale aj na ich vystúpenia.
„Vo vzdialenejšej budúcnosti by sme chceli našim členom ponúkať aj pracovné príležitosti. Centrum Pupalky by malo byť miestom, kde si každá duša dobije baterky, aby ďalej kráčala úskaliami života,“ vyznala sa Dagmar.
Cieľ, ku ktorému sa chcú Miriam a Dagmar dopracovať, je ušľachtilý. Už len predstava, že okolie spozná človeka s ochorením Parkinsonova choroba, je pre obidve strany upokojujúca. Parkinsonici sa stretnú s porozumením a tým sa odbúra ich vnútorný stres, čím sa ich psychický stav zlepší. Nebudú musieť zostávať skrytí doma a na vonkajší svet sa dívať spoza okna. Verejnosť totiž bude pripravená adekvátne reagovať na ich prítomnosť.
(j.szabo@vozickar.sk)
